瑞曼语训 开口说话 - 欢迎您访问郑州瑞曼语训官方网站！

3月21日上午10：00—下午11：30  2015国际罕见病日（郑州站）宣传活动启动仪式

地址：棉纺路桐柏路交叉口向西200米锦艺城购物中心南2号门

3月21—25日上午10：00—下午17：00  “罕罕快跑”互动游戏、罕见病故事展

地址：棉纺路桐柏路交叉口向西200米锦艺城购物中心南2号门

我叫罕罕

嗨，大家好，我叫罕罕，我是一只来自夏威夷的蜗牛，很高兴认识你们，看见我壳上美丽斑斓的色彩了吗？我长的漂亮吧？相信你一定会喜欢我的，可是，现在我们的数量不多了，已经成为了濒危罕见的保护动物……

基于这个原因，我们有了一个特别的身份——“罕见病”的形象物，也有了个可爱的新名字“罕罕”。

我听说，在人类中，有一群人和我一样，他们有着脆弱的身体；

他们和我一样，走得很慢，但从未放弃；　　

他们和我一样，从出生开始可能就注定了要“负重”一生……

肌萎缩侧索硬化（ALS）、脊髓小脑性共济失调（SCA）、重症肌无力（MG）、脊髓性肌萎缩症（SMA）、多发性硬化症（MS）、肺淋巴管肌瘤病（LAM）……这些我从来没听过的罕见病，就是他们身上的“壳”，让他们困难重重。　

我听说，罕见病和每个人都有关系，只要有生命的传承，就可能有人要背负这个“罕见病”的重壳。虽然这种概率只有万分之一甚至更低，但对于每个遇到的家庭来说，就是百分百。　

去年夏天，因为冰桶挑战，引发了公众对罕见病的关注，这个3月，我和众多罕见病的朋友们一起出现在15个城市，和大家做宣传，看影展，玩游戏……因为有你们的陪伴，我将不再孤单。　

知道怎么和我一起玩游戏吗？

首先，你要背上这个和我外壳一样的背包，再戴上触角，在指压板上（脱鞋后）大象转三圈~~~

然后开始钻过隧道，隧道很窄哦，能不能顺利通过，就要考验你的技术啦~~~

钻过隧道以后，用筷子将盘子里的巧克力豆夹起吃掉，五粒全部夹完即通关~~~

接下来要越过三道跨栏，是跨还是钻，这个你自己看着办！哈哈~~~

最后将双腿套入跳袋中跳至终点。过程中如有摔倒需自行爬起，但布袋必须始终套在腿上，如有滑落必须重新套上后方可继续~~~

看谁用的时间最少，谁就是最后的胜利者！

亲爱的大朋友，小朋友，快来和我一起奔跑吧！！！